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  Solidariedade

 

 

Família de criança com malformação faz 'vaquinha' para compra de estabilizador postural

Wesley Fernandes – especial para o Diário/ Foto - Reprodução Internet

A família da petropolitana Manuella Victorya Carlos Soares, de dois anos, iniciou uma campanha para arrecadar dinheiro para auxiliar no tratamento da menina. Manuella, que mora no Castelo São Manoel, em Corrêas, sofre com uma doença congênita chamada mielomeningocele, por conta disso, ainda não anda e possui atraso cognitivo na fala. Ela precisa de vários equipamentos especiais para continuar o tratamento.

A mãe da menina, Michele Pereira Carlos Soares, conta que recebeu o diagnóstico ainda durante a gravidez e que, 24 horas após o parto, realizado no Instituto Fernandes Figueira (IFF), no bairro Flamengo, no Rio de Janeiro, Manuella passou pela primeira cirurgia de correção da doença. “Depois da correção, a situação da minha filha se agravou, pois ocorreu o aumento de sua cabeça, caracterizando hidrocefalia”, disse Michele.

Aos três meses de vida, a criança passou por outra cirurgia, desta vez, para a colocação de Derivação Ventrículo-Peritoneal (DVP) - um dispositivo usado para aliviar a pressão do cérebro causada pelo acúmulo de líquido. Além da hidrocefalia, os médicos descobriram que ela tem possuía bexiga e intestino neurogênicos, pés tortos congênitos e hipotonia dos membros inferiores.

“Foram momentos muito difíceis, Manu teve uma parada cardiorrespiratória assim que nasceu, foi entubada e 31 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal. Depois foram aparecendo as sequelas”, relatou a mãe.

Em Petrópolis, Manuella realiza na sede da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) sessões de fisioterapia motora e sensorial, terapia ocupacional e psicopedagogia. Já o tratamento de ortopedia é realizado no Hospital Santa Teresa (HST).

Além dos gastos com os remédios, a mãe precisa arcar com as fraldas. Segundo Michele, a menina chega a utilizar 350 unidades em um único mês, número muito distante do que é oferecido gratuitamente pelo governo: cerca de 150 fraldas por mês.

“Passamos por vários momentos difíceis, mas quando temos ajuda de amigos e familiares a caminhada fica mais leve. Busco qualidade de vida para minha filha e tenho certeza que vamos conseguir parapodium para que ela consiga ficar de pé”, explicou Michele.

Campanha

Michele, que atuava como vendedora e teve que deixar o trabalho para se dedicar à filha, criou uma página na internet para arrecadar dinheiro para ajudar na compra de equipamentos, como um extensor, que vai auxiliar na sustentação das pernas, e um parapodium, dispositivo para ajudar na manutenção da postura.

Os dois equipamentos custam, em média, R$2 mil. Em menos de uma semana, a campanha já arrecadou cerca de R$525. “Será um sonho realizado ver minha filha de pé. Tenho lutado constantemente para manter o tratamento dela, mas esse valor é surreal para minha atual condição, já que tenho gastos em torno de R$1,3 mil por mês com medicamentos, fraldas e sondas.”

Para contribuir com o tratamento da Manu, basta acessar o link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-por-manuella e doar qualquer quantia. A doações podem ser realizadas também via depósito ou transferência bancária para conta aberta no nome da própria menina: Banco Itaú – Agência 8017 – Conta Poupança 23909-9/500 – Manuella Victorya Carlos Soares. Quem quiser conhecer mais detalhes sobre a campanha e história da menina pode entrar em contato com sua mãe, através do telefone (24) 98859-6876.

Doença

A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.



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