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  Geral

Os desafios e consequências da Esclerose Lateral Amiotrófica

Doença é considerada rara e diagnóstico é demorado

João Vitor Brum

Se você estava presente nas redes sociais em 2014, deve se lembrar do Desafio do Balde de Gelo, onde internautas publicavam vídeos jogando baldes cheios de água com gelo em suas cabeças. Mas, você se lembra da causa defendida pelo desafio? A ideia foi criada para dar visibilidade à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa do sistema nervoso que acarreta problemas irreversíveis no corpo do paciente, que, mesmo com a doença, permanece lúcido.

A ELA é uma doença considerada rara, com cerca de 12 mil casos registrados no Brasil, de acordo com uma estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS). Na doença, os neurônios se desagastam ou morrem, parando de comandar os músculos. Com isso, o paciente perde o movimento de braços, pernas, boca e outras partes do corpo, piorando lentamente e sem possibilidade de reverter o quadro.

 Pessoas de todas as idades podem desenvolver a doença, mas a maior incidência é em pessoas entre 65 e 74 anos, e atinge 1,8 homens para cada mulher. Os países com maior quantidade de registros são Japão e Ilha de Guam, e segue uniforme ao redor do mundo.


 A costureira Angela Maria Vieira, de 68 anos, mãe de Bárbara Vieira, de 37, começou a apresentar sintomas da doença há três anos e foi diagnosticada em outubro do ano passado. Segundo a filha, um dos maiores desafios enfrentados é a falta de conhecimento da população e da comunidade médica quanto à doença.

- Minha mãe começou reclamando de dificuldade para engolir e algumas coisas pequenas. Fomos buscando ajuda, a levamos em muitos médicos, mas ninguém conseguia descobrir o que era. Uma médica, então, começou a realizar muitos exames diferentes, com um sistema de eliminação – contou Bárbara.

- Na mesma época, comecei a jogar os sintomas em sites de busca e acabei encontrando alguns artigos sobre a ELA, e percebi que tudo se encaixava nos sintomas da minha mãe. Quando questionei a médica, ela me disse que já estava com essa suspeita e, depois de um tempo e outros exames, conseguimos ter a confirmação – disse.

O tratamento é apenas paliativo, visando melhorar a qualidade de vida do paciente e tentar retardar a evolução da doença, mas não há cura. Com o tempo, a pessoa perde todas as capacidades funcionais, como respirar e engolir. Apenas 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos.

Um dos medicamentos mais comuns para o tratamento é o riluzol, que reduz a velocidade de progressão da doença. Fisioterapia, reabilitação e uso de equipamentos específicos para a doença são necessários para garantir o mínimo de conforto aos pacientes. Acompanhamento de um nutricionista também se torna importante devido à grande perda de peso registrada.

- Minha mãe tinha 83 kg, e, hoje, tem apenas 41. Recentemente, ela realizou uma traqueostomia e está se recuperando aos poucos, e acredito que o procedimento irá ajudar. Quando estiver tudo certo com relação à "traqueo", iremos iniciar o processo para fazer a gastrotomia, para que ela seja alimentada através de sonda – explicou Bárbara.

Mesmo sem movimentos, a mente do paciente se mantém intacta, operando normalmente. Stephen Hawking, físico britânico que morreu em 2018, é uma das mais famosas vítimas da doença. Importante nome da ciência, Hawking foi diagnosticado aos 21 anos, quando os médicos lhe deram uma expectativa de vida de dois anos. Contrariando as estatísticas, o físico faleceu 55 anos depois, com 76.

- Nos preocupamos muito com a qualidade de vida dela. Temos, atualmente, um aspirador bucal, um aparelho para oxigênio e outros equipamentos necessários. Infelizmente, tudo é muito caro e não temos condição de adquirir tudo rapidamente, e, por isso, fazemos vaquinhas, pedimos ajuda, fazemos tudo que podemos para que ela esteja da melhor forma possível – contou Bárbara.

Agora, a família tenta adquirir um aparelho que, aliado a um computador, reconhece os movimentos da retina do paciente para que ele possa se comunicar e usar a internet, por exemplo.

- Ela ainda consegue mexer no celular, da forma dela, o que garante uma interação mínima. O problema é que, com o tempo, ela também vai perder este movimento, por isso é essencial o equipamento – disse a filha da costureira, que contou, também, que toda a família se capacitou para cuidar de Angela, incluindo o filho de Bárbara, de 14 anos, pois a idosa não pode ficar sozinha.

Quatro pacientes são atendidos pela Saúde em Petrópolis

Em 2009, o Ministério da Saúde passou a oferecer assistência e medicamentos gratuitos para a doença, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Muitos tratamentos são restritos para pacientes com ELA, sendo importante, principalmente, que os mesmos sempre estejam com um alerta médico consigo, para garantir que um procedimento errado não prejudique o paciente, que, em alguns casos, pode até morrer com uma ação errada. Petropolitanos possuem, também, a assistência do programa Melhor em Casa, que realiza atendimento domiciliar aos pacientes.

Atualmente, o município atende quatro pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), no Programa Melhor em Casa, incluindo Angela. Através do atendimento domiciliar, a Secretaria de Saúde oferece acompanhamento do paciente por equipe multidisciplinar, que disponibiliza materiais e equipamentos de acordo com a necessidade para o tratamento de cada paciente.

A coleta de materiais para análises laboratoriais também é feita nas residências. A rede pública de saúde oferece ainda prioridade no agendamento de exames, oferta de transporte e avaliação com especialistas como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas.

- Faço o que for possível para melhorar a qualidade de vida da minha mãe. Ela é muito forte e nunca desistiu. Nessa batalha, entre esperar a morte e viver, ela escolheu a vida, o que me dá muito orgulho e força para continuar lutando. São muitas fases da doença e toda semana enfrentamos um problema novo, mas seguimos firmes tentando fazer o melhor por ela. Hoje, por exemplo, só estou sendo capaz de dar esta entrevista ou de sorrir pois ela esboçou uma reação quando meu filho falava com ela, o que já me fez ganhar o dia. Esses pequenos momentos valem tudo – disse a filha ao Diário.

Ela lembra da importância de conscientizar a população para que mais pessoas possam ser diagnosticadas corretamente e para que, mesmo que pouco, as mesmas tenham uma qualidade de vida melhor.

- A ELA é uma doença devastadora, que traz muito sofrimento ao paciente e à família, e sempre vou lutar para que todos conheçam a doença e que possam lutar contra ela. Acredito que a informação é o caminho para conseguimos contornar tudo isso – comentou Bárbara. – Minha maior felicidade é ter a lembrança de nossos momentos juntas, de ter dito todos os dias que a amava e ter passado o máximo de tempo possível ao lado dela. Agora, me resta ficar ao seu lado e fazer tudo, tudo mesmo, que for necessário para que seu sofrimento seja o mínimo possível – completou.



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